Minggu, 19 April 2020

5 Tahun Setelah Sembuh dari CIDP


Halo, selamat pagi untuk kita semua, semoga selalu sehat walafiat untuk semua orang yang membaca blog saya ini, setelah bertahun tahun saya pasif dalam membuat blog mengenai penyakit yang pernah saya derita ditahun 2013 silam dan saya mendedikasikan membuat blog pasca kesembuhan saya ditahun 2015, dan komen komen teman teman semua membuat saya menangis pagi ini , banyak yang butuh pertolongan pertama bagaimana bisa sembuh dengan penyakit auto immune CIDP yang pernah saya alami 7 tahun silam,alhamdulilllah ditahun 2020 tahun demi tahun terjalani, saya sudah sehat total, dan bahkan usia saya sudah 23 tahun, dan sudah bisa menggapai mimpi saya ke beberapa negara, termasuk sample foto diatas yaitu sudah bisa terbang ke Korea pada tahun 2018 lalu, yang mana itu adalah bagian dari kemustahilan , ketika 2013 saya di vonis terkena CIDP, saya lumpuh total seakan dunia menurut saya, diusia yang sangat muda, saya pupus harapan tidak akan bisa menggapai dunia dan seisinya, namun ketika Allah swt berkendak dam segala usaha yang keluarga lakukan untuk kesembuhan saya, alhamdulillah keajaiban itu datang pada saya, sehingga saya bisa panjang umur hingga tahun 2020 ini

teman teman yang ingin sharing masalah serupa , insya Allah saya bisa membantu, dan saya mulai aktiif kembali menulis di blog saya ini, membantu teman teman yang sama dengan saya punya penyakit CIDP, jangan pernah ada rasa putus asa , tetap semangat, saya salah satu pasien yang bisa sembuh dari penyakit chronic tersebut.

bisa balas di blog kiriman ini
atau bisa email saya : Deviandasariharahap@gmail.com
dan sosial media saya : instagram : Deviandash
di blog ini, tahun ini saya ingin aktif membagi informasi tentang CIDP dan saya akhirnya sembuh.SEMANGAT TEMAN TEMAN SEMUA.


Selasa, 20 Januari 2015

Hanya Allah SWT yang mengetahui segalanya ^^

Nama ku Devianda Sari Harahap, sering dipanggil Devi,Ivi,Vi asal jangan dipanggil Dev, gak tau kenapa itu bermula dari guru Les ku yang sering manggil DEV ,ternyata artinya pekak dari kalimat Deafness yang artinya kepekak-an :D sejak itulah aku gak mau dipanggil "DEV". Aku lahir di Pekanbaru,22 Agustus 1997 tepat pada hari jum'at.

disini aku mau berbagi kisah hidupku yang menurutku orang orang bisa mengambil hikmah dan pelajaran dari kisah yang kuceritakan serta sebagai motivasi bahwa HIDUP DI DUNIA TIDAK PERLU DI PERSULIT TETAPI HARUS DI SYUKURI..


okee.. ^_^

Assalamualaikum wr.wb
Namaku Devianda Sari Harahap,teman ku sering memangil ku Devi, tapi akrabnya dipanggil Vi .Aku anak ke-2 dari tiga bersaudara,aku punya Abang dan Adik hanya 1 :) , aku lahir di Pekanbaru,22 Agustus 1997 tepat di hari jum;at.
Dari SD aku udah dijari mandiri oleh kedua orang tua ku, gak dimanja,ibuku selalu bilang : intinya hidup ini harus dilalui dengan indah walau terkadang merasa sulit,dari kalimat itulah aku tumbuh dan kembang hinggga seperti sekarang ini.
Dari SD yang ada dibenakku pertama kali adalah : Bagaimana cara membahagiakan kedua orangtuaku agar mereka bisa bangga mempunyai anak seperti ku.Dari tekat itulah mulai dari kelas 1 -6 SD aku memperoleh juara 1 secara terus menerus dan berkelanjutan hinggal aku kelas 1 SMP.Pada Saat di kelas 2 SMP aku hanya mampu masuk 5 besar, disana terasa sesak didalam hatiku,ingin menjerit sekuat kuatnya,namun ibuku berkata : kalau didunia ini semua mulus dan tidak ada hambatan dan cobaan berarti kita sekarang ada di surga sayang..
Hidup ini sudah sulit jadi jangan dipersulit lagi,hadapi masalah dengan tenang,hati yang sejuk insyaAllah pasti ada jalan keluarnya ^^

Semangat dan dorongan dari ibuku selalu berarti disetiap langkah hidupku,dan yang membuat diriku kuat dan gak lemah yang mensupport nya adalah Ayahku,Ayah super hero yang paling ganteng+Tegas disertai Ibuku,Ibu yang paling cantik+dan pintar yang sangat aku sayangi,

Waktu demi waktu terus berjalan, sudah tidak terasa aku sudah tamat SMP dan melanjutkan perjalanan pendidikan ku ke SMA, dari SMP aku ingin sekali masuk SMA N 1 PEKANBARU, ayah dan ibuku menyetujuinya,namun :'( semua itu berubah dan tidak sesuai yang diharapkan,karena masalah keluarga dan aku sudah lulus di SMAN 2 PLUS SIPIROK sehingga mau tidak mau aku bersekolah disana,jujur berat sekali namun ini atas dasar kedua orangtuaku,karena dibenakku hanya membahagiakan mereka,apapun itu akan kulalui selagi aku masih mampu unntuk menjalaninya..

di Tahun Pertama aku bersekolah di Sipirok,jujur sangat berat,karena sudah terbiasa kalau di Pekanbaru apa yang diinginkan mudah untuk di capai karena tinggal dikota,namun disipirok sangat susah,tapi kalimat SUSAH itu harus dibuang jauh jauh dari pikiran ku,karena ingat kata ibuku kalau pikiran hanya SUSAH,SUSAH dan SUSAH maka semua yang akan dilalui akan SUSAH juga,maka mulai dari itu aku selalu beranggapan kalau sipirok itu sama saja dengan pekanbaru (padahalsihbedabangetya:D).

Seiring berjalannya waktu udah gak kerasa sudah di kelas XI SMA,alhamdulillah aku masuk IPA-1,tetapi gak seperti yang kuharapkan,dari SD-SMP aku gak pernah bebas yang namanya kelas Unggulan kayak gitu,yang aku mau semuanya itu dibaurin,berbaur sehinggga gak ada rasa ke egoisan tingkat tinggi pada manusia,karena di atas langit pasti ada langit,tapi yah mau dibilang apa kan kita masih siswa belum kepala sekolah :D

di Tahun Kedua kelas XII, tanggal 5 januari 2014 semester II  dan selintas ku berpikir sebentar lagi aku bakalan jadi kelas XII SMA :D. Satu Minggu aku bersekolah,pada hari senin badanku sudah terasa tidak enak,kepala pusing,rambut rontok,sariawan berkepanjangan,mesntruasi terus menerus.Keluhan ini sudah kurasakan pada saat akhir semester kelas XI semester 1,aku sudah berobat ke RS bersama orangtuaku kata dokter aku kebanyakan pikiran sehingga suplemen dan imunku lemah,tetapi katanya tidak apa-apa ini hanya kelelahan biasa,tapi hasil laboratorium mengenai tes anti serum,DSDNA,ANA, itu menunjukkan positif,dokter itu juga bilang banyak kok yang ANA nya positif jadi jangan dipikirin,yajelas aku biasa biasa aja dan aku balik keasrama mengikuti pembelajaran seperti mana biasanya.

Hari Selasa, Tanggal 14 januari 2014 pas siang hari,badanku panas tinggi.jam 12.05 ayahku menelepon ku menanyakan kabar,aku bilang kabarku tidak baik,badanku panas tinggi,terus ayahku menyuruhku berobat, aku jawab ia,,aku tidur selama 2 jam, pada saat aku mau berobat,tiba tiba kaki ku kaku,tidak bisa digerakkan ibaratnya seperti orang lumpuh,teman sekamar ku menolongku dan memapahku sampai ke mobil,dan langsung dibawa ke RSUD SIPIROK, disana aku dirawat dan diambil darah kembali, teman sekamarku menelpon orang tua ku dari pekanbaru,malam itu keluargaku berangkat ke sipirok.Malam itu guruku,teman teman asrama datang menjenguk ku, memberi dukungan dan semangat,dan yang paling aku khususkan terima kasih banyak atas pertolongan teman sekamarku,pengganti orang tua ku,aku cuman bisa berdoa semoga Allah swt memberikan jalan terbaik buat mereka,amin :').

Pagi Hari  Kamis tanggal 15 januari 2014,keluargaku datang,melihat kondisi ku tidak berdaya,bisa dibilang aku ini LUMPUH,ayahku dengan mata yang ber kaca-kaca dan ibuku yang ingin menangis namus tanggisannya ditahan agar tetap tegar dimata ku,namun itu semuanya sudah bisa ku tebak, rasanya saat itu hatiku menjerit ya Allah,melihat kedua orang tua yang sangat sedih melihat kondisiku seperti ini.Ayahku langsung mengambil tindakan untuk melanjutkan perobatanku ke Pekanbaru saja,karena medisnya lengkap disana, pada saat menunggu hasil anti serum ku , dan barang sudah di kemas, ternyata hasilnya keluar dan menunjukkan aku terkena penyakit LUPUS.Sentak ayah dan ibuku terduduk dan menangis,dan gak mennyangka aku bakal kena penyakit mematikan seperti ini.Seperti yang kita ketahui LUPUS,LUPUS itu tidak ada bedanya dengan kanker,dan lebih mematikan dari pada kanker,yang mana menyerang seluruh organ didalam tubuh,seperti paru paru,ginjal,hati,mata,kaki,sampai sekarang obat dari Lupus itu tidak ada namun pencegahannya melalui obat seperti Myrfotic,Lupred serta steroid (sejenisantibiotik) agar imun itu tidak saling menyerang.

Pada Hari Jum'at tanggal 16 januari 2014 aku sudah dirawat Rumah Sakit Awal Bros Pekanbaru,aku dihadapkan kembali dengan dokter yang menangani ku sebelumnya,dan memperlihatkan hasil darah yang disipirok,dokter itu mengatakan tidak mudah mendiagnosis LUPUS.akhirnya diambil darah kembali dan di cek ulang anti serum ku. hari pertama aku di MRI,bertujuan untuk mengetahui organ apa yang diserang,sehingga aku LUMPUH seperti ini,didalam MRI itu aku berkata didalam hatiku : YA ALLAH sesungguhnya seperti inikah gelapnya kuburan tanpa ruang hampa yang sesak,tidak ada daya yang bisa dilakukan dan air mata pun jatuh membasahi pipiku, keluar dari MRI,ayah sama ibuku melihat aku menangis, mereka menahan tangis mereka dan berkata : "Allah tidak akan memberikan Cobaan diluar batas kemampuan Umatnya" Allah Pasti akan memberikan kesembuhan pada devi,asal devi tetap tegar dan semangat menghadapi semua ini, aku hanya bisa diam dan tidak mampu berkata apa - apa lagi yang ada dibenakku adalah : jika Allah sayang kepada ku ambil saja nyawaku agar kedua orang tuaku tidak terbebani sampai titik darah penghabisan.

Satu Minggu aku dirawat di RSAB Pekanbaru,tidak ada perubahan sama sekali,aku terlunjur dengan kaki ku yang tidak bisa digerakkan,untuk duduk saja aku tidak bisa :'( , akhirnya langkah cepat diambil dan aku dirujuk ke Rumah Sakit Pusat Angkatan Darat GATOT SUBROTO di Jakarta,dibuat surat rujukannya dan kami kembali ke rumah terlebih dahulu.Setelah itu tanggal 22 januari 2014 kami terbang ke jakarta,didalam pesawat aku hanya bisa meringis kesakitan karena aku gak mampu untuk duduk,namun ayahku menegarkanku dan berkata AKU HARUS KUAT dan iringi dengan zikir disetiap ringisanku, setelah sampai dibandara soekarno hatta,kami di jemput oleh bou adik ayahku dan langsung dibawa ke RS Gatot Subroto. Pertolongan cepat mereka dan aku dipertemukan oleh 2 dokter yang akan menanganiku seterusnya hingga aku sembuh nantinya,sebut saja untuk Dr Spesialis Penyakit Dalam itu Dr Soroy Lardo orangnya pintar,baik,ramah dan selalu memberikan ku kekuatan agar aku tidak lemah dan tetap semangat, Dr Spesialis Saraf itu Dr Sholihul orangnya kayak doyok,lucu bangett,suka bergurau intinya agar aku selalu ketawa,kalau ngomongin penyakitku dia bilang SLE itu Slei olai (slei untuk makan roti tawar katanya :D).

4 Hari setelag aku dirawat di RSPAD GATOT SUBROTO,penyakitku sudah bisa dipastikan.tetapi tunggu rekomendasi oleh Dr spesialis imun,dan Dr spesialis imun hanya ada 3 di jakarta dan Alhamdulillah aku dipertemukan oleh dokter yang langka tersebut.Benar aku mengidap SLE dengan kata lain LUPUS,tetapi aku hanya terserang dibagian saraf tepi ku sehingga tidak 100% aku lupus tetapi bagian dari LUPUS itu namanya CIDP
(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy)

yaitu :  penyakit yang serupa dengan LUPUS karena sama-sama melibatkan sistem kekebalan tubuh. Namun tidak seperti penyakit Lupus yang sudah mulai dikenal masyarakat banyak, CIDP masih banyak menimbulkan tanda tanya, bahkan pada pasien dan dokternya sendiri. CIDP adalah kependekan dari Chronic Immune Demyelinating Polyneuropathy.
-‘chronic‘ merujuk pada sifat penyakit yang menahun;
-‘inflammatory‘ atau ‘immune‘ merujuk pada kenyataan bahwa penyakit pada syaraf ini diakibatkan oleh peradangan dan daya tahan tubuh yang mbalelo.
-‘demyelinating‘ berarti bahwa kerusakan terutama terjadi pada lapisan myelin yang seharusnya melindungi serabut saraf; dan
-‘poly[radiculo]neuropathy‘; ‘poly‘ berarti banyak, [‘radiculo‘ berarti pangkal,] ‘neuro‘ berarti syaraf dan ‘opathy‘ berarti penyakit; jadi poly[radiculo]neuro-pathy artinya penyakit di pangkal syaraf dan serabutnya (percabangan syaraf tulang belakang)
Wajar kalau CIDP menimbulkan tanda tanya, karena penderitanya begitu langka, bahkan dari survey yang diadakan, hanya 75 sampai 250 orang terkena CIDP per tahunnya.
Gejala CIDP sendiri sangat samar dan mirip dengan gejala penyakit lain, sehingga diagnosanya sulit dan memakan waktu. Gejala-gejala awal penyakit ini antara lain perasaan kesemutan dan ditusuk-tusuk jarum pada tangan dan kaki, dengan perkembangan penyakit yang sangat lambat sebelum akhirnya menjadi akut. Selain merasa kesemutan, pasien kebanyakan juga merasakan lemas pada lengan dan kakinya, seolah dibanduli dengan pemberat dan terasa kaku. Rata-rata gejala ini muncul sekaligus, walau pada beberapa kasus ada yang hanya lemas saja, dan beberapa kasus yang lebih jarang lagi, hanya ditandai dengan rasa kesemutan saja.
Gangguan rasa kesemutan ini berlanjut bahkan hingga mencapai tingkat yang menyakitkan secara lambat. Bisa berminggu-minggu, berbulan-bulan bahkan pada kasus yang jarang, bisa mencapai tahunan.
Penyebab penyakit ini belum ditemukan. Ada yang berusaha mencari hubungannya dengan zat mengandung racun seperti insektisida atau pelarut cat, ada juga yang menghubungkannya dengan imunisasi, atau akibat dari infeksi yang baru saja dilewati. Perlu ditekankan kalau penyakit ini tidak menular atau ditularkan, dan bukan juga penyakit keturunan. Dan walaupun penyakit ini menyangkut syaraf, penyakit ini sebetulnya bukan penyakit syaraf psikiatris.
Pasien CIDP kebanyakan wanita walaupun ada juga sedikit yang pria. Penyakit ini biasanya berawal pada usia muda dewasa.

itulah penyakit yang mengidapku, rasa syukur yang tidak bisa kukatakan Allhamdulillah ya Allah aku tidak hidup sebagai ODAPUS ( orang hidup dengan LUPUS) aku hanya punya penyakit yang sama tetapi aku bisa sembuh walau itu membutuhkan waktu yang lama.Setelah pasti itulah penyakitku,aku dihadapkan dengan sebuah obat,jelas obatnya mirip obat LUPUS,kan anaknya dari LUPUS, kayak steroid,myrfotic, 1 hari aku makan obat 10 buah obat untuk pagi, 3 obat untuk siang. 2 obat untuk malam , ditambah infusan kayak bendera , 1 hari masuk 6 infusan,

Jujur itu sangat berat bagiku,aku mencoba tegar didepan orang tua ku,dan juga abang dan adikku,terlintas dipikiranku kalau setidaknya aku meninggal dan tutup usia,masih ada kedua saudara ku yang bisa membahagiakan kedua orang tua ku :'( , tiap malam aku menangis, aku cuman bisa berdoa agar keluargaku sehat walaafiat dan aku harus segera sembuh menopang cita citaku..:'(

Siang Hari pada Saat ayah dan ibuku pergi mengurus rawat inapku ke PLN, abangku yang menjagaku,siang itu aku minta dibelikkan jus sirsak,abangku membelikannya, aku minta dibelikkan kfc,abangku membelikannya,aku ingin buang air kecil,abangku mengendongku ke kamar mandi :'(. Sampai aku nangis dan bilang sama abang : intinya abang sukses kuliah sukses kerja bisa bahagiain ayah sama ibu ya bang, abang spontan marah dan bilang kalau Aku harus sembuh,gak ada penyakit yang gak sembuh,semua pasti ada obatnya.Abangku mengendongku kembali ke tempat tidur dan aku pun tertidur,pada saat cek tensi oleh perawat, tiba tiba badanku lemas dan tidak berdaya,antara hidup dan mati. ternyata tensiku rendah serendah rendangnya 60/70, dokter kalangkabut semuanya, dan aku dipindahkan ke IMCU(Intermediet Care Unit) anak ICU, dipasang alat detak jantung, oksigen,sampai aku kira,mungkin aku sudah di jemput yang maha kuasa..


Ayah dan ibuku menangis terisak isak,ayah nangis bilang sama ibu,gimana kalau aku diambil oleh Allah, Ibuk bilang : kalau diambil sama Allah berarti Allah lebih sayang dari pada kita,karena Anak adalah titipan Allah,berarti kalau diambil titipan nya,Allah jauh lebih sayang dari pada kita, Semua keluarga menangis dan berdoa agar aku bisa kembali pulih dari masa kritisku :'(

Part II nya next time ya :)
semoga dari Part I ini bisa diambil hikmahnya ^^